脳死移植

讀賣新聞の朝刊・くらし面に「医療ルネッサンス」というコーナーがあります。先週から今週にかけて「岐路に立つ脳死移植」と題してのシリーズが５回に分けて掲載されていました。

昨年ブログを始めた当初に「臓器提供意思表示カード」について書いたこと（カテゴリー『心と体』2005/4/16,2005/9/8)、今井友輝くんが拡張型心筋症で海外での心臓移植のための募金を集めていると知ってブログでも紹介・協力を募る記事（カテゴリー『心と体』2005/9/26,カテゴリー『友輝くんを救う会』）も載せたこと。（現在、友輝くんは海外での手術も終わり、日本に帰国、療養後退院。養護学校に通学する予定で待機中）　そんな関連でこのシリーズは見落とせないと読み続けました。

２００６．９．２６に続きの追記をしました。以前途中まで読まれた方はその後も読んでいただければ幸いです。

①法の壁・・・１９９７年「臓器移植法」施行。１５歳未満の脳死者からの臓器提供を認めない。そのため、子どもの患者は海外での移植を受ける以外に道が無い。その「施行から今年６月までに８２人の小児患者（１８歳未満）が海外での心臓移植を希望し、４４人が移植を受けたが、受けられないまま２７名がなくなっている。臓器移植法は施行３年後に見直すとされているが、いまだ見直されずに来月で９年を迎える。

②外国人制限枠・・・小児患者が臓器移植を受けるには海外でしかない。保険は利かない。渡航費や滞在費もかかる。費用の面でも難しい上にまだ問題がある。欧米での臓器移植仲介組織は、病院ごとに移植を受ける患者の外国人枠を、全体の５％に制限しているのだ。自国民が移植を受けられなくなるのを防ぐ狙いがある。そのため、海外での移植を希望しても受け入れ病院が見つかりにくい。

国内では現在、心臓移植を希望する患者約９０人が日本臓器移植ネットワークに登録しているが、成人でも国内での移植は年に数件に留まっている。しかも平均待機期間は６６５日で、５年を超えた人もいる。一方、米国では重症患者なら平均５６日。そのため、深刻な病状の患者が海外へ渡る例は減らないという。

③ドナー遺族の苦しみ・・・亡くなった妻の臓器提供に同意したＡさんは、臓器提供者の遺族で作る「ドナーファミリーの会」事務局を務める。Ａさんご夫婦はドナーカードを所持していた。きっかけは次男が腎臓病を患い、人工透析をするも病状が進み、何度も病院に駆け込むことがあったことだった。「親としてできるのは、これしかない！」と妻が腎臓の一つを提供した。移植後次男は全く出なかった尿がでるようになった。妻は移植医療で得た幸せに感謝し、「私が脳死になった時は、臓器を使って欲しい。」とカードに署名した。数年前、妻はくも膜下出血で倒れ、一時は意識を回復するもその後２度も出血を繰り返した。「回復の可能性は９９％無いと思う。」と言う医師の言葉に、Ａさんはドナーカードを提示した。次男は人工透析装置を操作する臨床工学技師となり、腎臓疾患の医療に携わっている。

２００２年、日本臓器移植ネットワークが臓器提供者の遺族に呼びかけ会合を開いた。Ａさんも参加。そこで耐え難い心の痛みを抱える家族がいることを知った。臓器提供は無償の行為なのだが、ご近所から「臓器を売ったのか？」と冷たい目で見られる、親類からは「亡くなった子の体を（臓器提供で）傷つけるとは何事か」と攻められる親等・・・。悩みを打ち明ける場が必要と感じたＡさんは翌年「ドナーファミリーの会」を設立した。Ａさんは「国は、臨床心理ら専門家によるカウンセリングなどドナー家族を支える体制を整えて欲しい。」と訴えている。

④生体移植の後遺症不安・・・脳死者からの臓器移植が進まない日本では、患者の家族ら健康な人が肝臓、腎臓などを提供する「生体移植」が”主役”だ。しかし、臓器提供者（ドナー）にとって危険と隣合わせの医療でもある。千葉県の鈴木清子さんの場合。娘さんが生後３ヶ月で胆道閉鎖症と診断された。１１歳の時病状が悪化し、父親が肝臓を提供する。術後、病状は回復したが拒絶反応が激しく再び悪化。３年後、次は母親の清子さん自身が肝臓を提供、娘さんは再移植を受けた。しかし、４０日後１５歳で亡くなった。

鈴木さん夫婦はその後、移植患者・家族らが電子メールで情報交換するメーリングリストの書き込みに驚く。「生体移植後、提供した方が手術後の合併症に苦しんでいる。」とあった。鈴木さん夫婦は体調に問題は無いが将来の不安を抱いた。そして書き込みをした家族を含む仲間と「生体肝移植ドナー体験の会」を設立。翌年、”全国の提供者を対象とした調査実施をして欲しい”と厚生労働省に要望した。その声に押されて日本肝移植研究会がまとめた報告によると「何らかの症状がある」（傷の引きつれ、感覚の麻痺、疲れやすさ、膨満感、違和感等）と５８％が回答。提供者の２６％は定期的検診を受けていなかった。移植患者が亡くなった場合、提供者も病院と縁が切れることが多いのも原因の一つと考える。移植に関わる患者、提供者、その家族が安心できる環境整備を急ぐ必要がある。

それにも増して、健康な人を傷つけずに済む脳死移植の普及が望まれる。

⑤臓器提供意思表示カードの基準緩和への願い・・・ある女性が脳死と診断された。その意志表示カードには心臓・肺・小腸には○、肝臓・腎臓・膵臓に×があった。しかし、余白には「肝・腎・膵は移植に使えるなら提供しますのでお願いします」と書かれていた。脳死移植には従来カードの記載に厳格さが求められ、このような例では意思が明確でないとして×をつけた臓器の提供は出来なかった。同様な記載不備はカード所持者の１割にあると言う。

これではせっかくの提供が生かされないとして、厚生労働省は２００４年１２月、不備があっても本人の署名があり提供の意思が確認できれば可能との方針を打ち出した。この例も認められ、心臓と膵臓が提供された。運用基準の緩和により脳死提供した４７名中２名が記載不備でも提供できた。

しかしほかに大きな障壁がある。臓器摘出が可能な「提供施設」が全国に約４７０病院しかないという。カード所持者の半数は提供施設以外に運ばれるのだが、脳死判定のために提供施設外から提供施設へ搬送することは認められておらず、移植に結びつかない。妻の臓器提供に同意した男性は「妻は提供施設で亡くなったが、提供施設外で倒れ、提供できなかったとしたら、一生悔やまれると思う」と話した。カードに『提供施設への転送を望む』と記入できるようにして欲しいとも言う。

さらに子どもの心臓移植ができないなどの課題もある。先の国会では臓器移植法を改正する２案が提出された。「患者の意思が不明でも家族が同意すれば年齢に関わらず臓器提供を可能とする案」、「臓器提供できる年齢を現行の「１５歳以上から」、「１２歳以上から」に引き下げる案」だ。

日本移植者協議会理事長・大久保さんは指摘する。「法施行３年をめどに見直すとされたのに放置してきた国会の責任は重い。」「３・４歳の子どもの患者も含め、幅広く移植が行える『家族同意案』が望ましい」と。

心臓移植を必要としながら毎年３００～６００人の患者が亡くなっているそうだ。脳死移植の論議を活発させるべきだ。（坂下　博）←記事の筆者名

注意：上位の文は全て讀賣新聞朝刊・くらし面「医療ルネッサンス」＜岐路に立つ脳死移植＞の記事を抜粋、そして私タムが要約・編集してます。文のつたなさはあしからず（＾＾；）

ここからは私の想いです。私は⑤にある「臓器提供意思表示カード」を所持してます。あまり深くも考えず、死んだら（脳死状態も含め）自分の体が傷つこうが移植を望むどなたかの役に立ちたいと記入しました。でも、このシリーズを読んでそれほど単純に役に立つわけではないんだと思い知らされました。また、いかに日本では脳死者からの移植が進んでいないか、生体移植に関連する問題、昔ながらの古い日本人の考え方、日本の法律改正への遅い対応とまだまだ多くの問題が残されていることを知りました。

この記事を通して脳死移植の問題がクローズアップされることを願いつつ、私は無駄かも知れませんが「臓器提供意思表示カード」に次の言葉を手書きで加えてみました！

「臓器提供施設への転送を望みます」